2020第二届罕见病合作交流会将举办互联网

2020-08-20

2020第二届罕见病合作交流会将举办

2020年08月19日11:07 来源:人民网-人民健康网

8月22日、23日,由病痛挑战基金会主办、中国罕见病联盟任指导单位的2020第二届罕见病合作交流会,将以“线下开幕式+线上分论坛+线上全球益演”的方式,围绕主题“健康中国,一个都不能少”,本届大会,将继续以患者为中心,链接患者组织与政府、医学界、企业、媒体等多方力量,探讨罕见病问题的解决。

本次开幕式,是对中国罕见病事业系统性的回顾与展望,也是不同领域视角与观点汇聚沟通的舞台。来自国家卫健委的嘉宾,与中国罕见病联盟执行理事长李林康、北京协和医院党委书记张抒扬、病痛挑战基金会秘书长王奕鸥、百济神州中国区总经理兼公司总裁吴晓滨、北京大学医药管理国际研究中心主任史录文等嘉宾,将通过主题发言,解读最新国家政策,分析本土罕见病创新药研发前景,探讨罕见病保障机制构建。两场圆桌讨论,聚焦罕见病医疗保障的创新支付与政策落地,在一系列经验与探索的基础上,去追问“健康中国”,如何“一个都不能少”。

11场主题分论坛,围绕医保机制、药物研发、患者组织发展、辅助生殖、康复以及部分罕见病的诊疗,多角度回应国内罕见病群体的痛点。

在医保主题内容中,国内有越来越多的罕见病保障政策落地,我们也推出了浙江、山西援助专项,期待大会上各地嘉宾的经验分享,为更多地区带去好消息。

在药物研发主题内容中,打破许多罕见病无药可用或药价高昂的局面,无疑需要更多本土创新药物的诞生。对此,最有动力的是患者,最有能力的是企业,如何链接二者使愿景早日实现,是与会嘉宾直面的问题。

在组织发展主题内容中,国际罕见疾病联盟主席,国内经验成熟的多家组织代表,香港罕见疾病联盟会长曾建平等嘉宾,将从患者组织的药物研发参与、对外合作、可持续发展等多维度,为大家展示患者群体的无限可能。

在生育主题内容中,日益进步的产前诊断与辅助生殖技术,让罕见病患者群体的生育梦不再遥远。大会将邀请相关专家,从技术、政策、伦理等角度展开多元探讨,直面这一话题。

在康复主题内容中,很多罕见病无法治愈,坚持康复与社会融入是病友极其重要的课题。强调综合支持、以回归社会为目标的“全人康复”理念,对所有罕见病群体而言,都可以有更多的借鉴。

此外,其他分论坛针对具体的罕见病,从研究进展、多学科诊疗等方面,为相应的罕见病群体带来了重要知识。

(责编:崔元苑、许心怡)

[url=http://health.people.com.cn/GB/408656/index.html]

人民健康APP

[/url]

人民好医生APP



推荐阅读

判断是否得了高血脂 这些内容要知道   当前,高脂血症(俗称:高血脂)已经成为威胁国民身体健康的四大危险因素(高血压,高血糖、高脂血症,高尿酸)之一,特别是呈现出越来越年轻化态势。湖北省第三人民医院神经内科二区副主任医师方友林来为大家讲讲高脂血症方面的知识。【详细】

又到一年三伏天 你适合“冬病夏治”吗?   都说三伏天适合“冬病夏治”,那么如何根据自己的体质和实际情况判断是否适合进行“冬病夏治”的保健治疗呢?北京中医药大学东方医院曹云松医生为大家介绍“冬病夏治”的相关知识。【详细】


相关新闻

徐闻举行诗歌作品交流会

娄勤俭会见台湾三三企业交流会参访团一行

保障交流会环境卫生 安达志愿者在行动

拉萨首届青创成果交流会启动 有公司签下64万元订单

红杉科创举行“建筑行业新政策新思维”技术交流会

石家庄铁道大学经济管理学院"时事交流会"走红

江原道—吉林省文化旅游交流会召开

乾霖尊享会首届企业家分享交流会成功举办


精彩图集

饮料能代替水吗?

水果和蔬菜,你洗对了吗

健身,别自己跟自己较劲

为啥白天犯困夜晚清醒

血压为何总控制不好

7大"致胖因素"你占了几个

便秘危害不容小觑

夏季感冒就用藿香正气?

暑假到了,咋能让孩子动起来


1
3